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【徵文首獎】蔡美芬/天使不慢飛 這些年我在偏鄉的療育路

2017-10-16 09:47:28 聯合新聞網 蔡美芬(中民國發展遲緩兒童基金會執行長)

走著、走著……每個禮拜總是有幾天,在淡水捷運站跑著追862公車,總是在台北科技大站牌前,對著快速駛過的1815公車跺腳。我可以稱為老師嗎?也許可以,因為從畢業後,我就跟身心障礙幼兒工作,孩子都叫我老師,慢慢地我自己也習慣老師的稱號。

年輕時總是嫌時間過得太慢,到了中壯年害怕老的到來,不知不覺我和慢飛小天使們工作了近三十年。從台灣沒有發展遲緩早期療育服務,做到早期療育入法,從沒有人去關注偏鄉0-6歲兒童發展的問題,到現在偏鄉的早期療育在這塊土地上遍地開花,也許這是一條無止盡的長路,但我仍按照自己的步調走在偏鄉的早療路上。

和北海岸的美麗相遇

提到北海岸,所有的旅人,會想起三芝櫻、美人腿;石門的肉粽、白沙灣、台灣極北點的燈塔;金山老街;萬里最美的龜吼海岸、萬里蟹……還有核電廠。這都是從過客的角度,在民國96年前我也是這樣看。

我的第一步

因為工作的基金會是發展遲緩兒童早期療育服務的倡議機構,因此常有各縣市發展遲緩兒童的人口數和發現比率。在長期觀察台北縣(新北市)醫療資源較缺乏的鄉鎮,發現遲緩兒發現的人口數偏低,就算有發現也沒有提供相關的療育訓練服務。因此在善心人士的資助下,96年9月第一次到石門鄉提供發展遲緩兒童的評估服務,這也讓我開始深入的認識石門鄉(區),展開我和北海岸美麗的相遇。當初會選擇石門鄉,只有一個單純的動機,那就是把早期療育,帶到沒有早療的地方。在基金會提供疑似發展遲緩兒童評估服務後,發現如果沒有相關的機構提供後續療育服務,雖然家長知道孩子的發展問題,但是多數的家長仍是沒有能力處理及協助孩子相關的發展問題。所以在基金會支持下,決定到石門鄉設立療育服務定點。也開始我與北海岸發展遲緩兒童與家庭的緣分。讓我走在偏鄉的療育路。

說得簡單,但是真正去做開始有點難

我是一個不會開車的人,對北海岸也是旅途中相遇,但要自己每星期搭車去北海岸,說真的三芝、石門怎麼去,我當時真的不知道。交通對我來講是一大考驗。特別是石門區,真的有點遠,能到達的公車真的有限,因此我每天早上6點半一定要出門,7點要到古亭捷運站、8點一定要到淡水站、一定要搭上8:10分的862公車,否則上課一定遲到……這就是我在偏鄉推展早療的交通。我每週有三天揹著我的教具袋,來回行走在三芝、石門、金山、還好當初萬里有另外的老師支援。我笑稱自己是北海岸的小飛俠,從看著沿途的好山好水,到在車上打瞌睡,揹著大袋子走在鄉間的路上,常有阿婆問我:「小姐,妳賣什麼東西?」

「定點」也許很簡單

本著單純的出發點,把早期療育服務提供給資源缺乏的偏鄉,在石門鄉開始我的「定點療育」服務。唯一的設備是衛生所提供一張茶几和四張椅子。剛開始我以「半實驗」的性質,提供12次、每次一個小時的訓練課程,去試探家長讓孩子參與「療育」的「需求」。家長是半推半就的接受訓練。

所有偏鄉對老師的問號:老師你還會再來嗎?

每週上課前打電話提醒家長上課,是開始推展療育課程「儀式」,到今天對於家庭生活不穩定的新案家,我們還是每週打電話。「半實驗」的療育課程,在不斷的打電話提醒家長,經過12次訓練課程後,因為農曆年休假及相關工作協調而中斷。在停課期間有家長主動到衛生所詢問,老師何時會來上課,也因為這句「老師何時會來上課」,讓我持續到今天。

這句話現在回想起,有點沉重。從在北海岸服務發展遲緩的孩子以來,自己親自提供早期療育服務,累計到今,超過百個案例以上。從開始由都會區看到偏鄉家庭的悸動,到現在我能以平常心去看待每個被我服務的家庭。

偏鄉慢飛天使家庭的美麗與哀愁——阿嬤的孩子

阿安是我在石門區服務的第一批個案之一,那一年他4歲,是基金會的專業團隊確診為發展遲緩的孩子。阿安的爸爸失業,媽媽是新移民,日常生活的大小事,都由80歲的阿公和阿媽照顧。阿嬷第一次帶阿安到衛生所上課,我請阿嬷坐在阿安旁邊和我門一起玩。阿嬤告訴我,阿安在家喜歡看她做粿,我們一起玩黏土,那天我們一起做了芋粿和草仔粿。這天下課阿安露出靦腆的笑容和老師揮手再見。在這天我也知道,阿安不喜歡喊我老師,因此從這天開始我變成阿姨。

阿嬷每週準時帶阿安來上課,阿安還是非常怕生,特別是看到不熟的人時,他還是習慣抱著阿嬷的大腿。但阿安喜歡和阿姨做粿、用各種顏色的積木蓋大樓、排數字火車、慢慢的阿安會開口跟我仿說「高的」「矮的」……,阿安的認知和語言等能力在每週的遊戲中慢慢的發展出來。而阿安也變活潑了,雖然偶而會退卻,但退縮畏懼的阿安不見了。

經過6個月的努力樓下的護士阿姨開心的告訴我,阿安跟她說再見,因為她跟阿安說:「如果你不和我說再見,我就不讓你來和阿姨一起玩。」那年7月第一次上課,阿嬷跟我說「孫是別人的,我是嘪做主」,這是阿嬷心中的無奈。因為媽媽要將孩子帶回印尼探親。隔天阿安就去印尼。

8月底阿安正式結案,因為媽媽決定要讓阿安去上幼兒園,那天我沒有送阿安禮物,下課時我跟阿安和阿嬷高興的說再見。但望著阿嬷蹣跚的背影,剎時無言。

療育筆記

阿安的家是偏遠地區弱勢隔代教養的側影,雖然三帶同堂,但在教養上他是「阿嬤的孩子」。第一次問阿嬷和阿公年紀時,阿嬷靦腆的說80歲。和阿嬷相處半年,阿嬷把我當成談話的對象,家中大小事多會對我說。阿嬷有3個兒子,但目前都因不同因素沒有經濟收入。阿公和阿嬷打拚一輩子,讓每個孩子都有一棟遮風避雨的房子。並因傳統傳宗接代的觀念,用自己的積蓄讓兒子成家,本以為可以完成自己的責任,但無奈是擔負起更多責任。阿嬷經常講兒子莫名的沒有工作,但失去工作後就以種種的藉口不出去工作(其實阿安的爸爸貪杯),因此雖然阿安媽媽有工作,但媽媽不太願意負擔家中的生活費用,所以阿安和哥哥的生活幾乎是阿公、阿嬷在負擔。阿嬷經常怨嘆的說:「每個月老農津貼又要生活、又要人情世事的實在不夠」,「阮的能力就只能讓阿安讀完小學,識字就好」。阿嬷很疼阿安,每次上課阿安總是會要阿媽買東西給他吃,這其實對阿嬷是種負擔,因此當我知道後,每次上課後我總是準備些小點心給阿安,並且告訴阿安不可以吵著要阿嬷買東西,希望可以減輕阿嬷的負擔。

也許阿安可以穩定的進步,最需要感謝的是阿嬷,因為阿嬷每週準時帶阿安來上課,雖然我不敢要求阿嬷太多,但阿嬷會「講古」給阿安聽,這對阿安已經很有幫助了。阿公和阿嬷都不識字,因此每次療育後簽名,阿嬷會簡單畫一個阿公的「姓氏」,而且每次都很不好意思的說:「我不識字。」阿嬷也很在意自己的孫子反應比別人慢,因此每次上課時都會在阿安的旁邊幫他,看到阿安的反應比其他小朋友好時才放心。記得和阿嬷談阿安的教學計畫的那天,我用台語一條條跟阿嬷講。

阿嬷一直坐陪著和阿安一起上課,因此就會跟老師說:「阿安真正不知道」「老師要教伊」。雖然在我心裡我很清楚,阿嬷對早期療育的認識空間可能有限,可能心中也充滿懷疑為何老師要和她做這些事,但是看到孩子的進步,她也放心地和老師一起做。阿嬷是我最放心的家長之一,因為她是第一個會主動打電話跟老師請假的家長。阿嬷告訴老師說:「阿安家中沒有電話,因為媽媽不願意支付『市話』的費用」。所以如果老師有事就撥阿嬷的電話。因為阿嬷膝關節退化,家又住山上,如果沒有搭上社區巴士,就需要徒步上山,因此我曾試著看是否能請爸爸帶來,但阿嬤總是笑著搖頭。

阿安是一個全面發展遲緩的孩子,特別是在語言的部分,剛認識的阿安只會跟「話尾」,仿最後一個字的音。阿安的玩伴只有「哥哥」。不論在什麼地方只要看到陌生人不是躲起來,就是抱著阿嬤等親人,阿安喜歡到田裡玩,會用肢體動作告訴照顧者自己的需求,因此在「大雞晚啼」的觀念下,家人並不認為安是有問題的。衛生所的阿姨曾問:「阿安非常有進步,為什麼安上幼兒園可以不用來上課?」阿安的家人對孩子的發展不覺得有問題,因為他們看阿安會走、會吃、能用3-5個字表達生活的需要,就很滿意。而在偏遠地區多數的家長認為到幼兒園上課就能決解孩子遲緩的問題。因此在我的立場僅能尊重媽媽的決定,而我也不捨年邁的阿嬷,還要背負陪孫子療育的重擔。這個故事是很多家庭的側影。

同事問:老師你住海邊嗎?早療階段結束後賞味期多久?

某日我不太會響的手機響起,對方急促的聲音問我,「老師你有沒有奶粉」,仔細聽下是小雲的媽媽,我了解狀況後詢問社工,基金會是否有奶粉的物資。同事笑說「她不是已經結案好幾年了」?為什麼她還會打電話來跟你要奶粉?其實我也只能苦笑。掉進了當早期療育服務結束時,這個服務還有多久的賞味期?

小雲家爸媽都領有身心障礙手冊,因為爸爸經常離家,孩子都是由領有中度智能障礙的媽媽照顧。她2歲3個月就接受我的服務。雖然媽媽經常忘記我姓什麼,但她總是在我上課的時間內準時出現。雖然一家四口都領有津貼,但總是錢一入帳戶就被爸爸領走。這次是因為媽媽使用早餐卷出問題?因為媽媽對於早餐卷沒有使用概念,經常會私下換一些不能當早餐的零食回家。

這年小雲已經是五年級的學生,我真的可以不用管她,但是做為一個「老師」只好去詢問早餐卷的使用方式,拜託便利商店的店長交代同事,要小雲媽只能換麵包、鮮奶、豆漿等食物。但是對於媽媽,我會伸手的原因是至少她還會關心孩子的身高、保留我的聯絡電話,要我協助。其實我真的不想住海邊,但我們殘補式的社會福利,真的能照顧到偏鄉這樣的家庭嗎?我經常在感到無力時,對著小雲在最後一堂課送給我的「城堡」畫發呆。

小雲最後一堂課的作品。 圖/發展遲緩兒童基金會提供
小雲最後一堂課的作品。 圖/發展遲緩兒童基金會提供

總有被罵的一天 因為服務的不只是孩子還包括家庭

在偏鄉推展發展遲緩早期療育服務,說真的沒少被家長責難,我真的只能問,你真的有做過這樣的服務嗎?其實偏鄉的家長對發展遲緩的概念,特別是主力照顧者祖父母的概念都停在「大雞晚啼」,對於發展遲緩直接就和智能障礙畫上等號,因此經常在接受評估完後,要接到很多「問安」的電話。身處直接療育服務的第一線,我被罵是「理所當然」。因為我服務包括家庭在偏鄉很多不是小家庭,因此可能會面對不同的家屬來介入你的療育。

小宣家就是一個典型例子。我跟小宣家的緣分很特別,因為之前服務小宣家的老師經常被放鴿子。後來因為基金會內人事的調度,我再一次回萬里服務。小宣家主要照顧者媽媽領有中度身心障礙手冊,小宣領有發展遲緩證明、弟弟也領有手冊。在服務開始的前幾個月,老師都要「morning call」,雖然社工前一天也會提醒。

小宣的爸爸有六位手足,但其中有4位都有不同等級的精神疾病,大伯就是其中之一。大伯非常疼愛小宣,小宣經常耍賴,因為爸爸也對小宣較溺愛,媽媽對孩子日常生活規則較無法教導。但是媽媽有覺察想要負起教養的部分責任,媽媽會把孩子在家較無法處理的行為,如已經大班的小宣吃飯要爸爸餵、不洗澡。媽媽會用手機錄影傳送給我,我也經常要用比較嚴厲的語氣教導孩子,在家需要遵守的規則,在自己不知不覺中引來大伯的不開心。因此某天在下課時,大伯就來定點的療育處,對我大罵。罵我孩子很聰明,為什麼要說孩子「發展遲緩」,為了自己要賺錢,「騙」家長孩子需要療育。所以我常和同仁分享,在偏鄉做療育服務,你的對象可能不會是個案和父母或手足而已,可能要去面對的是龐大的家族。

只要家庭有需要,服務的地點無所不在,但家庭都有愛與礙

在北海岸提供走動式的早期療育服務,我用過多樣的場地,曾經使用教會、衛生所、學校的走廊、圖書館、到孩子的家裏。在偏鄉走動要面對不同的樣貌。因此老師也需要有些膽量,因為可能會被狗追…在家裡上課經常會碰到家庭間的原始生活樣態。

在偏鄉家庭有專屬兒童桌椅的可能零,因此就只能就地取材,上課的地方可能是一家人休息睡覺的大房間,面臨的窘境,是自己和孩子上課,後面有人在睡覺,甚至有些家庭還要邊做生意如賣檳榔、飲料等,有時候也會碰到家人間的衝突。其實家家有本難念經,碰到環境的阻礙,要練就的是拋棄原來對教學環境的要求,對孩子每天生活的自然環境順勢而為。承認自己不是拿著仙女棒的仙女,家庭的轉變絕對不是一個機構和個人去介入,就能在短期間看到成效,但是自己要經常把轉化家庭的「愛與礙」存放在心中。

火金姑來照路…偏鄉發展遲緩兒童的早期療育服務需要續航力

95年12月在善心人士的資助下,基金會開始在偏鄉推展院外評估服務計畫的籌備。96年開始在偏鄉推展由兒童健康發展為起點,推展社區發展篩檢,發現疑似發展遲緩兒,推動院外評估、發展遲緩兒童的定點、在宅服務及社區的親子成長團體。也許我們做的不多。但這一小點的服務引起政府的重視,內政部兒童局於98年開始辦理「發展遲緩兒童到宅服務及社區療育據點試辦計畫」、國建局也要求各縣市的發展遲緩兒童聯合評估醫院,需要部份負起療育資源不足地區的院外評估服務。這幾年來,偏鄉的療育服務遍地開花,頓時也成了很多機構募款的計畫…。我個人不太喜歡用弱勢來形容偏鄉的家庭和孩子。因為這都是個人主觀的感受,也許生長在偏鄉的發展遲緩兒童家庭,家長缺少穩定的工作與收入、教育程度也許不夠好、對孩子的親子教養能力在專業眼中也許不足,但始終相信有人持續投入就會帶來改變。

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