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照顧者心聲:沒來照顧就請閉嘴 別再下指導棋了

2018-06-24 21:44:20聯合報 記者魏忻忻╱即時報導

照顧失能長輩是體力、財務、情緒的三重煎熬,但最困難的可能是:對於「照顧」,由四面...
照顧失能長輩是體力、財務、情緒的三重煎熬,但最困難的可能是:對於「照顧」,由四面八方而來的意見,讓真正擔起照顧責任的人,手足無措。記者劉學聖/攝影

台灣愈來愈老,「長期照顧」幾乎已成家家都難念的經。照顧失能父母,是體力、財務、情緒的三重煎熬;但最難對付的,可能是:對於「照顧」,人人都有意見。

在傳統孝道、社會觀感的交叉劫持下,太多下「照顧指導棋」的關心者,由四面八方而來的意見,讓真正擔起照顧責任的人,更手足無措;眾人眼光、輕率的評斷,彷彿變成「照顧勒索」,讓照顧責任愈形沉重。

「為什麼不幫你媽請個外勞?」、「要不要把你媽接來一起住?」、「你弟為什麼不照顧?」打從家中長輩病倒,這類來自親朋好友的關心與詢問就沒停過。「要不要給你媽吃活靈芝、喝椰子油」,或代換成各種LINE上流傳的保健常識偏方,也是照顧者疲於應付的生活日常。

家庭照顧者總會也有案例,網路消息說椰子油可以治療失智症,照顧者接到長輩轉貼,還來電盯進度:「妳到底給妳爸買椰子油了沒有?」家人只好依照指示買了一箱椰子油,並拍照上傳存證,才讓「關切」停止。

在眾多照顧者難題中,最難解的,大概就是「照顧責任」在家人中的承擔與分配。

30多歲的林日雄(化名)最近把中風的寡母,從屏東內埔老家送到高雄一家私立安養院照顧了。一個月兩萬元的安養費,在他這樣一個「做工的人」來說,已是拚了命攢出來的,他獨子,單身,沒有人幫他。

但在全是宗族親戚的村中卻引起批評:「你老母辛苦把你養大,你忍心丟到老人院?」「你免去上班,就辭職返來顧你老母啊。」人多嘴雜,林日雄只能抹淚。

最後,是大伯說話了:「誰有意見,誰就帶回去照顧。」眾人敬重的大伯說了,「不能鬥腳手(幫忙)清屎尿的,就惦惦(閉嘴)。」

當家庭結構愈趨單薄、「零手足」的少子化之下,像林日雄這樣,在父母老去時無法「親侍湯藥」、隨侍在側的子女,會愈來愈多;但是,向外尋求照顧、購買服務,卻常「社會觀感不佳」,並累積自身罪惡感。

但子女多,分工也未必容易。五十八歲的沈大哥家有四兄弟,其他兄弟都在國外,四年前爸媽一起倒下,在台灣且工作較彈性的他成為主要照顧者。他想讓爸媽過得舒適寬裕,拿二老存款投資靈骨塔,卻碰上詐騙,慘賠收場。

原本爸媽存款足以養老,兄弟們對沈大哥極不諒解,不肯再出一毛錢。付不出該付的費用,他只好借卡債,有次還去地下錢莊借錢。還好這幾年兄弟漸漸釋懷,也不能讓爸媽經濟斷糧,開始援助。但因為是自己投資失敗,沈宗祥很自責,對兄弟「只有感恩,沒有怨懟」。

根據聯合報系願景工程與中華民國家庭照顧者總會進行「家庭照顧分工經驗調查」發現,六五二位照顧者或曾經照顧家人的受訪者中,近半數不同意「照顧是孝順的表現,應由家人負責,不應委託外人」,但同意者也有百分之卅八。

「家人自己照顧」仍然是台灣長照現況的主流。如果天時、地利、人和,這當然是長輩的福氣,也是子女的幸運,能夠無憾伴老。但現實是,政府長照制度未能讓人在工作與照顧之間兼顧。高舉「孝道」大旗的道德譴責,讓照顧責任更為沉重。

一名前電視台主播的母親住在長照機構,她的粉絲都知道。當她在臉書上貼出她和先生出遊照片,就會有人留言「提醒」:「我看妳又和老公出去玩,妳有去看妳媽嗎?」

連專業人員都免不了被孝道文化綁架。一場在台北舉辦的長照研討會,各方專家到齊,台上醫界大老呼籲,解決長照問題很簡單:「只要有一百萬人離職回家照顧爸媽,我們就沒有長照問題了。」大老所言甚是,大家都回家當盡孝道,勞動力缺口,誰來補?再引移工嗎?

「我發現每兩周探望一次母親,是個不誠實的假動作。」近日知名女作家出書,寫她終於搬回南部,與移工一起照顧老母的心聲,感人至深;但這樣的壯舉,也讓許多遠方遊子神傷──許多人因為經濟條件及家庭責任,無法輕易辭職回家照顧,也只能無奈地持續所謂不誠實的假動作。

家庭照顧者總會秘書長陳景寧表示,每個家庭都有自己的應對方式,在照顧過程中,最怕用自己的生命經驗去想像別人,或提出難以企及的理想照顧「典範」,很容易讓其他照顧者有挫折感。

「顧寧科技」曾推出「線上排班表」App,總經理許兆嘉觀察,兒女間的意見已難整合,如果叔伯阿姨又有不同的建議,照顧難題就更艱難。只是,誰才有發言權與最終決定權呢?

•願景工程/長照沒有英雄http://bit.ly/2ynWZEl

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