udn 願景工程 小心歧視 無助的沉默

「選擇性緘默症」不是不說話,而是開不了口

一到新環境、一碰到陌生的人,明明沒有排斥對方,卻怎樣都說不出話來,全身如石化般。很多大人以為我只是害羞、沒禮貌,甚至有人問我媽媽:「你是不是沒在教小孩⋯⋯。」——來自選緘者的投稿。

聯合報系願景工程推出「無助的沈默」專題報導後,為讓讀者了解「選擇性緘默症」患者的多元面貌而製作線上問卷,沒想到短短一週就收到91則來自選緘者、選緘者親友的回覆。感謝各位書寫下自己的經歷,我們將之整理成以下圖文故事,輔以專業者的建議,盼社會對「選擇性緘默症」有更深的理解,能與選緘者產生良好的互動。

選緘關鍵字

▪石化、木頭人:選緘者形容說不出話的當下,身體彷彿凍結,就像木頭人一般,尤其當大家的焦點在他們身上、或是等待他們回話時,這種石化感尤其加劇。

▪判若兩人:選緘者並非在任何情境都是沈默的。許多選緘者在家裡很活潑、可以滔滔不絕,但一到教室或是其他陌生環境,就像變了一個人,不太說話。   

▪不打招呼:因為無法開口,經常被認為是故意不打招呼或裝酷,被師長或親戚貼上「沒有禮貌」的標籤。當然,他們也無法為自己解釋些什麼。   

▪焦慮、憂鬱:因較其他人難以社交,若環境不夠友善經常導致霸凌情況,在青少年時期也可能併發憂鬱、焦慮症。有些選緘的孩子在校過度壓抑,只能把情緒發洩到最親近的家長身上,因此在家裡特別容易鬧脾氣。   

▪憋尿、在學校不吃飯:因為不敢舉手告訴老師想要去上廁所,選緘的孩子經常性憋尿,忍到家裡才去上廁所。也有因過度焦慮,在學校不吃飯的情形。  

▪氣音:選緘者即便開口說話,音量經常是氣音程度,旁人需要更有耐心的與他們溝通,選緘者也會因為不想受到太多關注產生壓迫感,有時候就連走路的腳步聲都很輕。

投稿精選:

「在幼兒園幼幼班到現在中班,老師同學沒聽過他講過一句話,石化會不敢動會憋尿不敢去上廁所,中午不敢睡午覺,老師睡了才敢睡,整天石化定格,一整天身心緊繃回到家才釋放狂講話狂動,現在疫情在家自學是他最快樂時光。」

「在老師面前很想有最好的表現,無奈越求好心切就越緊張,越緊張就越無法動彈更無法發出聲音,外人看來面無表情其實心急如焚,還會被不知情的老師誤會是裝酷或不願回答。」 

「大家都說我很害羞,不說話。不喜歡突然換教和奇怪的教室,所以我只站門口。或希望消失,不動也許能隱形。我多是希望自己是個活潑外向的人,要不然就是有嚴重的病。#這樣就不會有人你只是不夠努力。」 

「在學校一整天沒說話,放學回家才鬆懈,只找家人說話,放學回家還會躲在牆腳哭泣,發脾氣、傷心等等。」

「別人對我說,長大後就會復原了,這句話很錯,但其實不完全地錯;選緘不會自動痊癒,別想像這和害羞一樣,換了環境或者玩熟了就會消失;選緘是一種心理焦慮,不是性格。」

選緘在台灣並不罕見,只是未被看見

台北市今年一場特教研習中,現場一百位幼教老師,將近一半遇過疑似選緘的學生。

但因為選緘的症狀很容易跟先天性格的內向、害羞,或是其他疾病如自閉症、亞斯伯格症搞混,加上選緘在台灣尚未為人所知,許多選緘者因此錯過治療黃金期。

其實選緘的早療效果非常好,根據外國流行病學研究,選緘者在五歲前有發病跡象,且三到五歲的治癒率高達九成,及早發現、治療就能獲得大幅改善,這也是我們這次製作懶人包,想讓更多讀者認識選緘的原因。

選緘者來投稿:社會對我們並不友善

「被交往對象的家人退婚,認為得過這個病(他們覺得是自閉症)會生出不健康的小孩,選緘的確是有遺傳可能性,我也無法反駁什麼⋯⋯。」   

📝補充知識:選擇性緘默症是社交焦慮 的極端表現。台北市關渡醫院的身心科醫師邱姵寧解釋,「這跟遺傳有很大的相關性,患者的一等親到三等親當中,比較多人沈默寡言。」

選緘者腦部的杏仁核(Amygdala)高度敏感,動輒提醒大腦:「威脅生命的事件正在發生,不動聲色才不會被天敵發現。」所以,有些選緘者連讓人看到嘴部動作都感到恐慌。

鄰居直接說:「你是啞巴。」在班上被針對性的偷竊N次,而老師卻不告知事實。在學校讀書館被志工詢問姓名無法回答,被指著罵:「我要把你當空氣。」

📝「被誤解」是選緘者經常要面對的困境:

「曾被同學以為是啞巴而忽略;某次自我介紹時在老師堅持下,鼓起勇氣上台,結束後卻被嫌扭扭捏捏;有時遇到需要小組討論的課程,會 #因為比較少發言被以為是不想做事的混分仔。總之遇過蠻多次同學發現我會說話前後,對我態度產生變化的經驗。但我認為他們先前的態度未必是不友善或厭惡,也許只是不曉得如何和我相處而已。」

「因為娘家在中部,我們住在北部而且我們較少回娘家,於是我患有選緘的女兒回我家時,總是很緊張說不出話來,但是我的母親太在意有沒有打招呼了,一看到她就要她叫阿嬤,孩子說不出話來,她就會說:怎麼還不會說話?甚至拿更小的孩子來比較。現在她快滿六歲了,從未在我父母面前正常說話。」

起初被同事誤以為是聾啞人士,常會在我耳邊大聲重覆指令。我在公司的資歷最淺,座位被安排在離門口最近的位置,儼然變成櫃檯人員,最無法開口說話的人,被迫要跟陌生人說最多話。

📝職場適應問題:

「即便能力很好,但轉銜到職場遭遇困難(職場無法理解學生不開口說話的原因),被覺得是態度不積極。」

「 我是選緘者,這些年,算是被社會訓練得該說的時候就能說,但我想說的是,更多選緘者隨著年齡漸長,緘默情況更是嚴重。現在雖然能說,但我已經深知道自己永遠也不能像一個正常人般隨時隨地能把心聲說出來,而且,我最原本的聲線也永遠不能在別人面前展現。」

「有位朋友的兒子目前約25歲,一直被認為是社交困難或自閉症,直到大學畢業後也找不到工作,經介紹到我們公司,安排做助理人員。他總是沉默寡言,幾乎沒有與他人有眼神交流,更沒有工作以外的互動,午休時也都一個人用餐。經過幾次我個人的觀察,發現他言行舉止非常謹慎又緊張,剛認識時要在沒有他人的狀況下,經過很多次我主動善意示好,或幽默笑話,他偶爾會有微笑,後來再經過一段時間的相處,他才會跟我有多一點的互動;大約認識一年的時間,他才敢主動來問我工作上的問題,我才意識到他應該是選擇性緘默症。」

被老師要求上台朗讀或演奏樂器,但孩子無法做到,因此被扣分,家長和老師溝通後,老師卻認為是家長太過寵小孩,對孩子處以更加嚴厲的懲罰。

📝師長無法同理:

「幼稚園美勞課沒把剪刀收好,老師處罰我要說對不起,我罰站了半小時還是無法說話;中午媽媽要來接我放學,老師還叫媽媽離開,等我道歉之後才能接我回家。我嚇壞了,一個人在教室角落哭了整個下午,隔天起我再也沒回那個幼稚園上學了。」

「說話太小聲、沒自信、對班級毫無貢獻,是老師對孩子的評語。」

「國小三、四年級,被班導約束全班不能靠近她、跟她說話,長達2年的時間,她不敢跟同學互動、說話,一下課就離開教室,往校園角落躲,擔心因為自己,同學被處罰。」

「國小時有班上同學可能是選緘者,私下有朋友,但很少人聽過他說話,有也是非常小聲,因為通常對老師完全不會有口語回覆,肢體也常常沒有回應,曾被老師在全班面前說:你怎麼能每天這樣生活,我現在看你就像沒有靈魂的娃娃一樣。」

上述不友善對待,大家看下來可能會覺得很誇張。但事實上,缺乏對選緘的認知,會讓這些事情在我們的生活周遭一再重演。然而就算知道是選緘,我們也不一定知道如何跟選緘者相處,選擇敬而遠之,久而久之選緘者可能因此被邊緣化。

其實只要把握住下列三大相處原則,多點耐心、給他們更多的時間,不逼迫、不聚焦、給予協助,讓他們對環境產生安全感與信任感,他們也一定也能在群體中找到適合自己的位置。

☀ 保持友善

選緘者不回應不代表他討厭你,請給他一些時間,或透過訊息 了解他的心情。

☀ 提供浮木

讓選緘者的家人朋友參與談話,減緩焦慮、協助表達想法。

☀ 去焦點化

避免過度關注選緘者,或要求他在眾人面前回應問題。若選緘者開口說話,只要自然地接受就好,不要反應過度。

當選緘的孩子轉換新環境,家長也可以提前跟老師溝通孩子的狀況,並在開學前帶著孩子提早到學校走一走、和老師見幾次面,讓孩子對環境稍稍熟悉一點。

若他們仍無法順利開口說話,也可以藉由道具輔助,例如筆談、打字,年紀較小的選緘者也可以透過布偶等道具引導他們表達。

盡量避免等待選緘者回話,若在群體中發現他們神色緊張,也可以不著痕跡地將話題帶開。

若他們對於指令或要求沒有反應,也可以試著改變問題的問法、或是將指令或問題簡化,避免造成他們太大壓力。當他們順利完成任務,盡量多稱讚增強他們的信心,無法達成也別責備,鼓勵他們下次一定可以做得更好。

我們可以用下面這些話鼓勵選緘者,雖然他們表面上沒有太多反應或回覆,但溫暖的話語和行為,他們一定感受得到。

💬「你準備好了就會跟我說話了,在這之前可以跟父母或朋友說話就好。」

💬「不會永遠說不出話,相信會越來越容易的。」

💬「有時我們也會緊張到說不出話,我相信你不是故意的。」

💬「你有很多方式可以加入我們,例如傾聽或透過文字訊息與我們互動。」

  

感謝大家看到最後!如果你認為這份懶人包讓你對選擇性緘默有更多認識,歡迎分享讓更多人知道💕

也別忘了看看我們對選緘的深度報導:

【數位專題】無助的沈默 看見選緘兒

【無助的沈默】有口難言 誰幫選緘兒走出沈默

【無助的沈默】小宇石化繃緊 媽媽啃外國文獻

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