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未來的世代,將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走,卻不明白如何才能好走的家屬。圖/取自pexels

未來的世代,將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走,卻不明白如何才能好走的家屬。圖/取自pexels

怎樣的醫療決定過程,能讓長期照顧者心安理得?

小編報告:你、我都會老。我們今日照顧父母的方式,可能是未來我們被照顧的方式。

高雄長庚神經內科系主治醫師陳乃菁,曾擔任高雄長庚智能與老化中心主任,並承接高雄第一個失智共照中心執行計畫。她認為「自理與自立生活」是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。以下為陳乃菁的觀察與想法:

江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者。雖然他們的兒女也頗為用心,但江奶奶堅持一肩扛起照顧工作。江奶奶把七十多歲起確診巴金森氏症,後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好。

至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間,兩位老人家都來到八十多歲的階段。

被迫妥協的醫療決定 讓江奶奶深感遺憾

每回,我說江奶奶年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧,太辛苦。江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑地對我說,「這是應該的,是嫁江爺爺後理所當然的責任。」

江奶奶能帶著笑容說,一個很大的原因,應該也和她的照顧歷程有關。一知道老伴確診巴金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。

我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處,還是有遺憾的啊,而這個讓她背了這麼久的傷痛,其實也和醫療人員的處置有關。

多方聯手下,江奶奶同意讓爺爺氣切

那年,江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態。生活上大小事,包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排。最關鍵的一刻,是江爺爺因緊急狀況,入住加護病房,已經插管,接上呼吸器多日,但仍無法自主呼吸。

醫師擔心插管太久,也怕頻頻換管,對爺爺不好,因此,勸江奶奶同意讓爺爺氣切。

江奶奶最初不同意,多次拒絕後,和醫師的關係開始緊張。後來或許是江奶奶說的「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天,現在拒絕,好像不好意思……」,也可能是古早人的個性,就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。

到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽,也不想談。

滿心挫折的醫師轉而找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時,勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂。你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書。醫師再拿著同意書,聯合家屬一起去找江奶奶勸說。多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。

氣切後的江爺爺就此躺在床上,床旁一台呼吸器,一直到今天。

氣切之後呢?誰來照顧?

每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了,就聽不懂嗎?」

回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言,很多話不知道該怎麼說。

說起來,對這個決定,江奶奶是非常後悔的。因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久,未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙、洗臉,對八十四歲高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?

我想,江奶奶真正想說,但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧,要怎麼辦?」

難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿。

「我很捨不得他走,可是,我又不想要他痛苦。」

錯愕的我,馬上說當然沒有,再細細跟她說明,加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦,也是增加感染和受傷的風險。有時候,管子放久了,會和器官相連到拔不出來。要是插不好,還會傷到內部器官。如果你不讓爺爺氣切,又不換管,醫師也很為難的。」

江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了。我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走。可是,我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的。他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊。」

我問:「那麼,醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」

江奶奶說:「我是要他順順地走。」

我問:「怎麼樣才是『順順地走』?」

看見我是認真地問,江奶奶也認真起來。

她努力地組織腦海中的想法,嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩。如果他可以呼吸,就靠呼吸面罩。如果不行,就讓他走,也沒關係。」

江奶奶的話講起來,其實零散、破碎。她停頓了幾回,還有幾次,是由我引導她繼續想。

從江奶奶臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會,好好坐下來,把想法整理出來、把心中的掛慮講出來,以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了……」

醫療人員「我是為了你好」的心意,也可能變成家屬的壓力

江奶奶長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦。

只是她的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場,不見得有餘裕和人力,協助他們思考和表達意見。

江奶奶年紀大了,但也不表示旁人一句「老了聽不懂」,就能輕輕帶過。

在醫療這端,工作的忙碌和壓力,當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後,在有意無意間,希望家屬依照我們的想法來做決定。

我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候,這種「我是為了你好」的心意,也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂,也該是治療過程中的一環。我們也該據此來判斷,該如何處理生命末期的問題。

醫療決定是「幾秒鐘」的事,但照顧是「一輩子」的事

我看著江奶奶在爺爺氣切後,每天來往養護中心。當初支持氣切決定的晚輩們,因著工作壓力等因素,頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣,每天到養護中心準時報到。

養護費用並不便宜,但重點是,即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去。對她來說,這是她個人的心意,也是責任。

但她畢竟八十多歲了,也開始擔心自己照顧不了的時候,怎麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世,又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她,會在我面前露出疲倦的神情。坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆。

每天這樣來回跑養護中心,為了照顧的細節問題,和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想。

這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。

這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的。有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候,是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的,環境也是可以改善的。

只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩,或者焦慮、自責,就端看在醫療現場,是不是能把那幾秒鐘處理得當。

更大的可能性,是需要我們醫療人員有耐心,也有智慧,將幾秒鐘化為好幾分鐘,甚至幾個小時,好好地把所有選擇,攤在家屬面前,協助他們理解,帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。

未來的世代,將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走,卻不明白如何才能好走的家屬。

期望所有的患者與家屬,都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸,談論生命末期的相關安排。

但於此同時,我們也要理解,不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和多年經驗的專業人員。

期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間。

好好帶領他們,走過最艱難的生死關卡。

此選讀摘自《「這樣安排是為你好!」──25個照顧父母的盲點》

作者 陳乃菁

出版 寶瓶文化

(部分內容經小編刪修)

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