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不被看見的乖小孩:那些被忽略的障礙者手足

2020-03-05 15:48:45願景工程、政大新聞合作計畫 王昱翔、王憶瑄、邱于瑄、洪靖淳、倪旻勤

許多障礙者手足在幼年期,即須扮演「小大人」、承受異樣眼光,進而萌生矛盾、孤單與自...
許多障礙者手足在幼年期,即須扮演「小大人」、承受異樣眼光,進而萌生矛盾、孤單與自卑感。 圖為示意圖,來源:Pexel

二十多年前,呂妙貞八歲,本該升上小學三年級了,開學時,她卻坐在一年級教室裡。呂妙貞沒有學習障礙,也從未想過自己要降級;但父母告訴她,降級才能同班照顧自閉症的弟弟。

現在,長大的呂妙貞在家中做時間彈性的翻譯工作,因為工作之餘,還能分擔弟弟的照顧責任。

儘管父母對她說:「妳的人生要有妳自己的規畫,不要把弟弟放進去。」但她到日本、澳洲求學和工作多年之後,仍選擇回家,因為弟弟早已成為她難以卸下的甜蜜負荷。

呂妙貞與弟弟一同長大、關係緊密,是弟弟的陪伴者也是照顧者。
 圖/呂妙貞提供
呂妙貞與弟弟一同長大、關係緊密,是弟弟的陪伴者也是照顧者。 圖/呂妙貞提供

根據衛生福利部統計,今年全台身心障礙者人數已達 118 萬人。截至 2019 年第三季,使用住宿式照顧輔助與日間托育服務的障礙者為 4 萬 888 人,僅占總障礙者人 口 4%。許多障礙者其實是待在家中,由親人、看護協助打理生活。障礙程度輕者或許能日漸培養自理能力、獨立生活;程度重者則可能終其一生待在原生家庭,由父母或手足擔下照顧重任。

長期服務身心障礙家庭的天使心家族社會福利基金會統計,在服務對象中,有72%的家庭有非障礙手足。此外,65歲以上的高齡障礙者多達50萬人。當障礙者壽命延長,當父母老去,照顧責任便逐漸轉移到手足身上。手足是與陪伴障礙者最長久的家人。

幼年手足:當我們被迫長大,成為「小爸媽」

那一天,阿澤(化名)到現在都還清楚記得,當時他才小學。

和平常一樣,阿澤的父母因工作在外,只留他和大三歲的自閉症哥哥在家。但到了半夜,哥哥突然大聲哭鬧、情緒失控,「他哭得很嚴重、很大聲,嘴巴張得非常大,在哭。」他說。

不論阿澤怎麼安撫、制止,哥哥只是自顧自沒來由地大哭,驚天動地。他說:「我就一直在那邊等,我就想,可能他等一下就會好吧。」結果,哥哥沒有停止、父母沒回家,阿澤就這樣無助地過了一夜。

類似的照顧景況,也深深烙印在許多障礙者手足的童年中。天使心基金會副執行長蕭雅雯表示,父母時常因為「忙不過來」,將照顧障礙孩子的責任託付給手足,也未能顧及手足的身心狀態。她說:「我們難道會希望自己小時候就扮演一個大人嗎?」

許多手足就像阿澤,從小學便要學會獨立照顧哥哥。每當阿澤放學、例假日,他就當起「小爸媽」,從教哥哥洗澡、帶出門、照顧哥哥不穩定的情緒,全都一手包辦。儘管阿澤深感壓力,卻不敢有任何怨言。他說:「因為我不能說不要;就算說了結果也一樣,還會被媽媽罵。」

更令阿澤難熬的是,每次帶著隨時可能失控的哥哥出門,總讓他既緊張又自卑。有一回,哥哥執意去便利商店買糖果,阿澤為了阻止他、在路上用盡力氣扯住哥哥,反而被哥哥拖著走。當時不少路人盯著兄弟倆,尤其令阿澤難受。他說:「如果是到公共場所, 我都會感到自卑,到現在都會。」

天使心基金會的手足研究也指出,學齡期手足除了承擔父母的期待和照顧責任外,外界的異樣眼光也容易使手足感到矛盾和孤單。蕭雅雯說明,許多障礙者手足在小學階段都會困惑:「為什麼我的手足和別人不一樣?」甚至產生羞恥感。

少年手足:我不叛逆,只不過想成為自己

年紀漸長,障礙者手足在青春期開始有自己的想法,面對的也不再只有家庭,更有學校生活、課業壓力,甚至還有自己的生涯規劃等。然而,父母要求手足負起照顧責任,將他們的反抗視為叛逆,長期忽視他們的心情,最終可能成為壓垮手足情緒的最後一根稻草。

「你照顧一下會怎麼樣?你是個自私的人,只顧自己!」障礙者手足謝繐宇回想起,國、高中時期想與朋友出遊、看電影,媽媽都希望她能帶著妹妹一起去。如果拒絕,媽媽會責怪她自私、沒用,形成情緒勒索。最後,謝繐宇漸漸不敢向媽媽報備出遊,甚至拒絕朋友的邀約,「因為我只要出去,就覺得我要跟妹妹綁在一起。」

同為障礙者手足的社工劉俊緯說:「障礙者手足比一般家庭的小孩更有失落感、相對剝奪感,心情沒有被照顧到的話,很容易走偏。」他認為當手足長期缺乏家庭關愛,可能會向外結交壞朋友,藉以尋求情緒抒發。劉俊緯曾因哥哥是障礙者,而遭同學排擠,父母又疏於關懷,最後僅能將朋友視為感情依靠。他說:「因為朋友是我唯一的玩伴,我甚至會跟他們去做一些不好的事。」

劉俊緯(左)在求學階段曾對哥哥(右)的存在感到自卑,但當哥哥遇到困難時仍會挺身而...
劉俊緯(左)在求學階段曾對哥哥(右)的存在感到自卑,但當哥哥遇到困難時仍會挺身而出。 圖/劉俊緯提供

不僅如此,劉俊緯回憶國中時,不管與哥哥發生什麼衝突,父母都希望他能體諒,甚至當哥哥偷他的錢拿去買零食,爸爸反倒責怪他不把錢收好。頻頻與家人發生衝突之後,劉俊緯被父母送到寄宿學校。「我覺得自己是撿來的。」他沉痛地回憶。

此外,有些父母則對少年手足不自覺有雙倍的期望,要他們更有出息,補償另一個孩子無望出人頭地的缺憾

,更使承擔期待的孩子喘不過氣。障礙者手足邱志鴻說,他在高三準備大考時罹患強迫症,因為家裡已經有一位障礙者哥哥,母親總要求他好好讀書,不要讓別人看不起。然而,母親的期望卻讓邱志鴻感到恐慌、害怕失敗,甚至只要看到「失敗」兩字就不舒服,嚴重時他還會痛苦倒地。

「青少年心裡很多壓力,不知道要怎麼紓解,跟同學講,對方也不見得了解。」邱志鴻說。長大後,他透過信仰,慢慢走出陰霾。然而,社會上還有更多障礙者手足尚待拯救。

成熟手足:當我們都長大,該回頭照顧他嗎?

劉俊緯說,障礙者手足面臨的考驗,時常來自家庭。一旦家中有特殊兒,長輩便可能只關注障礙者,「瞬間,這個家庭內的手足排序會瓦解。」劉俊緯如此形容。

回想過去家人帶給他的傷痛,劉俊緯說:「我希望我的成長過程沒有哥哥。」但若有人出一千萬買斷他的記憶,他也不賣。因為哥哥是讓他走入社工領域的契機,劉俊偉說:「那是我不可或缺的天命和緣分。」

邱志鴻在青春期時,對父母有許多怨懟。逐漸成長的過程中,才了解到「父母不是超人」,不可能兼顧所有事情。他認為,儘管有些傷痕一輩子都無法修復,「但是因為理解,所以我選擇原諒我的父母。」

別等到傷透了心,才回頭療傷

許多障礙者手足,都先經歷了極端痛苦,待心智成熟後才得以回頭面對原生家庭。劉俊緯認為,如果有其他年紀較長的障礙者手足,能在他不理解父母時,即時告訴他 「爸媽不是不愛你,他們只是累了」,或許就能幫助他面對家庭關係的失序。

不過,目前社會資源多投注在障礙者及其父母身上,障礙者手足的需求,較少被看見。

天使心基金會定期聚集手足舉辦活動,讓手足在心理師講座、手作工作坊、戶外營隊 等團體互動中,藉著彼此的支持和理解,獲得自我認同。參與過相關活動的阿澤分享,在手足團體中,他能得到共感並放鬆情緒,「很多人有跟我相同的遭遇,不是只有我這麼特別。」

藉由手足團體,讓障礙者手足走出日常生活,從中獲得他人認同。
 圖/天使心家族社...
藉由手足團體,讓障礙者手足走出日常生活,從中獲得他人認同。 圖/天使心家族社會福利基金會提供

同為天使心基金會成員的邱志鴻認為,手足團體的重要功能是幫助他們跳脫身分,讓手足找到情緒出口,「如果你還給他責任,他心裡會更難受。」因此,手足課程的主題設計與成長階段有關,如小學階段講家庭關係、國中談性別議題、高中引導思考生涯規劃。蕭雅雯說明:「照顧的議題,等到成年之後才談。」

至於手足團體最終目標,邱志鴻表示,在團體中獲得能量後,手足終究得回頭正視自己的身分。他說:「不管我們認不認同,我們無法去切割這一塊。」他認為,比起不斷逃避,不如轉念積極面對人生、面對家庭,「因為手足是我們無法改變的身分。」 邱志鴻說。

邁入婚姻,手足仍是一生牽掛

走過青春期,隨著障礙者手足步入社會、邁入婚姻,如何顧及原生家庭又是一大挑戰。呂妙貞的哥哥呂貞元,近期創業、結婚,每天工作忙得團團轉,大約兩個月才回 家一次,更不用說照顧自閉症的弟弟。

對弟弟的未來,呂貞元說,目前主要責任還在父母身上,他還未多想。不過結婚前,太太曾問他以後是否要照看弟弟,他反問:「你覺得呢?」其實對照顧弟弟,呂貞元已有心理準備。

劉俊緯則早已下定決心,要把哥哥畫進人生藍圖。儘管他目前在外地工作、有自己的家庭,但他希望父母讓他參與哥哥的一切決定。「因為我要讓自己處在隨時準備好的狀態,我必須了解他的所有。」劉俊緯說。

為了解哥哥而攻讀社工系、為幫助身障家庭當社工,未來更要投入照顧哥哥的工作。「坦白說我不奢求什麼回報。每次他跟我見面,他都是開心的,這樣就夠了。」劉俊緯認為,哥哥不需要懂得感恩,只要彼此能保持正向溝通就已足夠。

責任 vs. 義務:我們真的有選擇權嗎?

「手足和父母最大的差異是,父母沒有選擇,但手足可以。」劉俊緯說。但當手足遇到照顧議題時,要面對,不只是父母期望,更有道德壓力和斷不開的血緣羈絆。此時,手足真的握有的選擇權嗎?

劉俊緯從事社工服務時,有障礙者家長告訴他,女兒打算終身不婚,要和哥哥一起變老。劉俊緯提醒家長思考:「這項意願是女兒自己提出,還是家長曾暗示她應該照顧哥哥?」他期望手足能自主選擇是否承擔責任,因為「比起沒得選,有選擇的承擔更有意義」。

育成社會福利基金會研發組研究員黃竹安認為,手足有自己生活的權利,應勇於和父母討論照顧計劃。他舉例,許多障礙者父母不希望影響手足的生活,但又期待他們幫忙,甚至暗示他們要負起照顧責任。此時,手足就應表達內心真正的想法和需求,而非全盤接收父母的期待。

劉俊緯分享香港社福機構的作法:他們帶領障礙者家庭製作障礙者的個人檔案,紀錄生活作息、服用藥物、就醫管道等資訊。個人檔案會放置在家中明顯之處,手足如果不願閱讀也無妨。建檔的用意是避免強迫手足擔負照顧責任。當父母離開時,檔案便能作為後續照顧的指引。若手足不想承擔,也能將它交由社工參考。

不論如何,障礙者仍是手足一生的牽掛。呂貞元表示,雖然母親不要求他負起照顧責任,讓他在心理上稍微輕鬆一些,「可是你說真的輕鬆嗎?那只是先拋諸腦後,最終還是得面對啊。」因他終究是家庭中的一員。蕭雅雯也說:「除非家庭關係是破裂的,否則只要父母離開,兄弟姐妹就不得不接手。」

機構幫了什麼?

以機構服務來說,有日間托育、住宿服務或終老照顧等服務。黃竹安說:「如果社會有更多支持,家庭就可以減少一點負擔。」

障礙者家長廖婕汝認為,社福資源僧多粥少,她想幫唐氏症女兒申請日間托育服務, 但接受 15 歲障礙者的機構早已人滿為患。現在又因女兒超過 15 歲, 只能等 18 歲再排成年人機構。廖婕汝大嘆:「雖然政府已經給我這個福利了,但根本享受不到,我只能排隊。」

即便使用機構服務能減輕家庭照顧負擔,但也可能加重經濟壓力。「因為我們沒有那個錢,所以才一直留在身邊照顧。」呂貞元表示,如果未來政府願意花更多心力加強福利制度,對特殊家庭來說,或多或少能減輕一些壓力。

在機構服務不足的情況下,讓照顧者獲得保障,至關重要。劉俊緯強調,若將手足列入法規的正式服務對象,雖表面上增加執行成本,實際上是減少社會悲劇發生的可能。黃竹安則提到,在手足求學過程中,若學校特教資源能主動提供諮商、輔導等支持,也可促進兒少身心健康發展。

選擇之後,負起責任承擔

「我要玩電腦!」

「你抬頭看看時鐘,告訴我現在幾點?」

「兩點半。」

「兩點半應該要做什麼?」

「運動。」

呂妙貞答應弟弟每年生日為他做不同造型的蛋糕,除了她之外,其他人想吃蛋糕,都要經過...
呂妙貞答應弟弟每年生日為他做不同造型的蛋糕,除了她之外,其他人想吃蛋糕,都要經過弟弟同意。 圖/呂妙貞提供

這是呂妙貞和弟弟的日常對話,她從小伴著弟弟長大,已經建立起旁人無法介入的默契。現在每天除了安排弟弟的生活作息,更花費許多心力與弟弟溝通,儼然成為全職照顧者。「我不希望他到外面工作,因為現在友善障礙者的就業機會太少了。」呂妙貞期望先幫弟弟建立好基本生活能力,未來再考慮帶著他開店或經營行動餐車。

其實呂妙貞也曾在外頭闖蕩,先後到日本、澳洲求學和工作多年,只差臨門一腳就能取得澳洲公民身分,但若接弟弟到澳洲生活,光健保費就讓她難以負荷。她想:「沒關係,那我離開澳洲吧。」

呂妙貞與弟弟一同生活少說有二十個年頭,也許未來會有下一個二十年,但她不後悔,「是我自己選擇回來的。」為了弟弟。

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