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「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活 

2019-10-24 23:59:04聯合報 記者陳婕翎/台北報導

軒誼(左二)3歲確診罹患天使症候群,有嚴重語言與心智發展遲緩,但她愛笑,不斷在舞...
軒誼(左二)3歲確診罹患天使症候群,有嚴重語言與心智發展遲緩,但她愛笑,不斷在舞台上對觀眾送飛吻。 記者林俊良/攝影

卅三歲的蕭仁豪看似個普通的大男孩,一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘畫畫、養魚。如果蕭仁豪不說,沒有人會知道在廿年前,十三歲的他因為罕病高雪氏症坐在輪椅上,讓鎂光燈在他矮小的身軀上此起彼落,母親賴阿美緊握他的手,懇求因費用高昂無法負擔的孤兒藥,沒有藥,每一天都可能是他的人生終點。

但當年那個長不高、肝腫大的孩子活下來了,就在蕭仁豪開記者會後,罕病基金會於一九九九年匯集各界愛心成立,促成立法,建立制度,健保給付罕病藥物、患者納入身障社福保障,扭轉蕭仁豪和所有罕見疾病孩子的命運,讓罕病不再是少數人的議題,成為社會共同守護累積的資產,台灣的罕病經驗更是世界典範。

回首廿年,昨天許多病友和家屬,也有捐助人和企業來到現場共同響應,罕病基金會更推出「翻轉罕見人生」紀錄片,與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作,以蕭仁豪等六位病友故事為主軸,記錄他們如何克服病苦,讓罕病變成是獨特標記,不再是人生的限制,也讓人看見基金會的服務價值,並且出版「絕地綠光」一書。

罕病基金會董事長林炫沛昨天指出說,每個人都有隱性缺陷可能,在世代相傳中,罕病家庭幫全人類承擔風險,所以需要社會支持,「美好不是一無缺陷,是社會可以一起坦然面對缺憾。」

一般人難以想像罕病生活經驗,基金會這廿年始終堅信,多一點了解,能帶來更多的同理心。患肌萎症的前立委楊玉欣昨天也現身分享,她撥頭髮、喝口水都要拜託人,「一天至少要拜託別人幫忙三百次。」,但她還是含著眼淚帶著微笑,勇敢的活下去。

除了蕭仁豪,愛笑、在舞台上不斷對觀眾送飛吻的軒誼也是紀錄片主角,她三歲確診為天使症候群,嚴重語言與心智發展遲緩無法治癒。軒誼的媽媽回憶,當天走出醫院,和丈夫抱在一起哭,但哭完必須繼續走,「從此我不再化妝、穿高跟鞋,因為隨時要衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥,二○○七年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出,罕病基金會成立以來,一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,是台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦,希望接下來大家也支持照顧罕病兒身心的福利家園。

完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

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