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擁抱、笑容、音樂 看見生命奇蹟

2019-10-24 23:41:36聯合報 記者陳婕翎/台北報導

紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)因音樂翻轉一生,現在愛打爵士鼓。 記者林俊良/攝...
紀錄片主角之一威廉氏症彥廷(左)因音樂翻轉一生,現在愛打爵士鼓。 記者林俊良/攝影

罕病基金會成立廿周年,幫助過一萬六千多個孩子,「翻轉罕見人生」紀錄片由聯合報健康事業部、願景工程影像組負責拍攝,這一年間記錄病友縮影,有孩子天真的笑容,如罹患威廉氏症愛音樂的陳彥廷;也見證生命無常,罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君,在影片完成前,不幸過世。

陳彥廷昨天和媽媽一同演奏鋼琴,罹患威廉氏症的他因罹病加上出生時腦部缺氧,雖發展遲緩,卻因音樂反轉一生,現在愛打爵士鼓。媽媽笑說,下個目標是全家一起看焰火。

彥廷從小表達能力微弱,早療過程曾被語言治療師放棄。一度絕望的媽媽意外發現彥廷對音樂有反應,原本因為害怕噪音的他對聲音好奇,如今十五歲的他常用擁抱和笑容表達善意,一年前看到爵士鼓就逃跑,現在卻喜歡用力打鼓。

罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君,雖然行動不便,疾病不曾困住她,不顧醫護反對與家人擔心...
罹患脊髓性肌肉萎縮症的慧君,雖然行動不便,疾病不曾困住她,不顧醫護反對與家人擔心,結婚成家當媽媽,但紀錄片完成前,不幸過世。 記者林澔一/攝影
陳爸爸說,朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病,看見父母疲憊,就彈媽媽喜歡的曲子,對忙了一整天的爸爸喊一句「爸爸來唱歌」,就可以輕易融化陳爸的心。

來不及等到紀錄片發表的慧君不到卅公斤,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但雖然行動不便,疾病不曾困住她,不顧醫護反對與家人擔心,她決定結婚成家當媽媽,賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。

懷孕過程考驗重重,但孕育新生命讓她忘記身體種種不適,連常發生的感冒和肺炎,在孕期中都沒發生。她最後成功產下一子,但罕病病友脆弱的生命,彷彿站在懸崖邊。年初慧君因感冒引發呼吸衰竭過世,留下年幼的兒子。雖然慧君卅七年的人生短暫,但她勇敢追尋幸福,在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下,留下奇蹟般的故事。

完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

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