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喝怪奶粉、冰箱上鎖…罕病日常

2019-10-24 23:48:05聯合報 記者陳婕翎/台北報導

罕病基金會昨天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,現場舉行罕病20周年...
罕病基金會昨天舉辦「翻轉罕見人生」罕病基金會20周年記者會,現場舉行罕病20周年特展。記者林俊良/攝影

罕病病類多,不同病友的生活樣態不一樣,罕病基金會為了讓外界更了解罕病人生,即日起至卅日在台北松山文創園區舉辦特展,特別打造罕病客廳、臥室、書房、廚房及廁所等,在臥室民眾可以試躺電動床或移位機,床邊的紗布棉花棒則是泡泡龍孩子起床換藥的痕跡,盼讓更多民眾藉由這萬分之一的不便,了解罕病。

民以食為天,但有些罕見疾病患者飲食稍有不慎可能送命。走進展場,看見放在廚房一隅的奶粉,外觀看不出差異,將鼻子湊上一聞,迎面而來的不是熟悉的奶香,特殊味道讓人卻步。彰基基因醫學部主任陳明說,即使特殊奶粉喝起來沒味道,卻是楓糖尿症患者唯一的選擇。

十二歲的宇婕罹患楓糖尿症,因缺乏特定酵素,無法有效代謝胺基酸,高蛋白質是她的致命殺手。但親朋好友不了解,看孩子可愛,好意拿東西給她吃,卻讓她多次進出加護病房。宇婕爸媽於是從桃園搬到烏來深山,親手搭建鐵皮屋和廚房,自種蔬果,避免宇婕誤食。

同樣也「食」在不易的還有小胖威利患者,因下視丘功能失調造成飲食中樞失去控制,宛如「人型食物黑洞」,許多家長只能把冰箱和食物櫃裝上大鎖。台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,病友食欲異常旺盛,吃不到東西會暴怒、偷竊,外人常因不明白而責難家長,照顧上特別辛苦。

完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》

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