陳依欣

1991年生
70%灼傷
花蓮市,上班族。

陳依欣(二十)東部設立重建中心的可能與瓶頸


願景工程 特約記者洪佳如

職能治療師王崇名每週固定探訪,為依欣修改壓力衣與壓力面罩的貼合度。 圖/洪佳如
職能治療師王崇名每週固定探訪,為依欣修改壓力衣與壓力面罩的貼合度。 圖/洪佳如

對家鄉在花蓮的陳家人來說,陽光基金會若能在東部成立重建中心,就能就近照顧女兒,一直以來都是陳爸爸心中的一個盼望。為此,願景記者訪問東區服務中心魏昌波魏主任,希望能深入瞭解東區服務需求與未來興建重建中心可能性。

目前陽光基金會於花東地區服務330名傷友,對象可分為口腔、燒燙傷、先天顏面損傷,其比例約為6:3:1。其中,燒燙傷傷友以兒童為主,居家意外導致燒燙傷佔大多數。

東區服務中心團隊成員為一名主任、三名社工以及一名職能治療師,台東工作站則由一名組長與兩名社工服務。彼時,當依欣尚在花蓮慈濟醫院就醫,王崇名職能治療師每週固定探訪並隨身攜帶工具,隨時為依欣修改壓力衣與壓力面罩的貼合度。王治療師忙碌的身影,扎實的專業實務經驗,給予依欣與病榻前的陳爸爸、陳媽媽相當多的支持。

只是,花東地區目前只有一位職能治療師,每週需要來回花蓮與台東數趟,才能負荷東部龐大的工作需求,奔波、忙碌的行程相當辛勞。可喜的是,從八月起,北部將有一名治療師自願請調至台東服務。東部除了苦於專業人員不足外,台東沒有專門製作壓力衣的廠商,然而,不僅燒燙傷朋友需要穿戴,還有血管瘤,外傷造成的疤痕問題,部分癌症如婦癌、乳癌等患友,因淋巴水腫也需要壓力衣的輔助,如何解決資源不均的問題,也是陽光基金會未來著重改善的目標。

提及陽光基金會未來是否有意於東部成立重建中心呢?魏主任表示,執行長的確有與他討論,共同思考計劃成形的可能性,只是考量目前花東一年不到20位新的燒傷朋友,而需要進行密集式復健的不到一半,加上東部狹長的地理特色,許多居住偏鄉的傷友不可能每週密集到花蓮市來接受服務,過去多由工作人員自行開車進行居家探訪,因此,團隊保持高機動性,對服務在地相當重要。若有成立重建中心的必要性,基金會希望能夠擴充功能,服務更廣大傷友,讓中心發揮更顯著的作用。

訪問過程中,更令人感到動容的是,目前花東志工團有高達三分之二的夥伴,來自傷友與家屬志願參與。他們在公開講座與醫院或陪同社工家訪現身說法,以過來人的經驗鼓勵傷友,平時也積極協助聯誼活動的辦理。

傷友服務傷友陪伴彼此,走過漫長的復健歷程,尤其經驗的交流更顯彌足珍貴。比如父母狠不下心為孩子復健,往往耽誤黃金時間,這不只是陳爸爸曾對依欣最虧欠、後悔的一件事,也是許多父母心中的遺憾,另一方面,聯誼活動也讓主要照顧者有喘息的空間。魏主任特別提到,由於傷友與傷友平時不容易碰面,容易產生「只有我最嚴重……」的低潮,不定期的聚會,能夠有效幫助消彌傷友低沉情緒,也能凝聚家庭之間的感情。

魏主任透露,近年來花東地區燒燙傷的年紀有逐漸提升的跡象,原因傾向因長期累積抑鬱、自我傷害。過去,在學校,團隊多呼籲孩子遠離危險火源;走入社區,則以口腔癌預防宣導為主,針對不同地域,給予切合的宣導方向。雖然抑鬱情緒導致燒燙傷,尚未成為顯著的現象,但中心仍持續觀察,希望能夠早一步提出預防方針,避免憾事發生。

陳依欣(二十一)終曲:赴一場祝福約定


願景工程 特約記者洪佳如

 圖/受訪者提供
圖/受訪者提供

八仙事件周年前,新北重建中心為傷友舉辦復健表揚活動,傷友與家屬聚首,為彼此的重生喝采。當天,依欣獲頒「勇往直前獎」,肯定了這些日子以來的全力以赴。為了趕上大夥進度,也為了遵守在花蓮向爸媽許下的諾言,依欣絕不輕言放棄,屢次放棄出遊、娛樂機會,只為了跟上夥伴的復健進度。

看著陽光基金會回應興建東部重建中心的訪問文章,陳爸爸點點頭表示認同,也感謝基金會讓依欣獲得持續性的支持,使復健有了顯著的進步。對他而言,要說的已說盡,「人家說前三個月是復健進步最快的階段,接下來可能會慢下速度,又會是不同的階段」對陳爸爸來說,一年過去,是時候回歸平靜的生活步調。

對依欣而言,一路走來,除了家人外,最激勵她向前的,還是一群摯愛好友。朋友是什麼樣的存在?依欣想了想,緩緩整理思緒,眼神直視前方堅定回答「朋友不是家人,雖然不能常常陪伴在妳身邊,但是需要他們的時候,他們永遠都在。」知心朋友彌足珍貴,讓依欣相信何謂不離不棄,更給予她前進的力量。

事發周年前夕,陳家人決定南下高雄,赴一場充滿祝福的約定,要以聚餐感謝高雄長庚醫院當初極力搶救,讓一路南送高雄的依欣,從死神手中逃過一劫。

這趟旅程,讓人不禁想起事發當天,依欣如何強忍著劇烈疼痛,理性保持安靜,好維持發現水源的體力。在病房內面對一片白茫茫的牆壁,理智就在瘋狂邊緣,感覺自己就要發瘋。往後北上復健時,是如何時常放聲哭泣哀號,下一秒又強忍疼痛,讓治療師在身上調整角度。回首每一個階段,都是依欣最真實的情緒與強韌生命力的展現。

6月26日當天,願景工程舉辦八仙事件周年論壇,正逢陳家人南下高雄,不克出席。雖然依欣與爸媽沒有到場,但論壇上,每位傷友與家屬的自白,或多或少均重疊著陳家人的心境,尤其苑玲更與依欣秉持相同立場,以「我是一個普通人,只是剛好燒傷,不是代表所有八仙傷友,我只代表我自己」的態度,面對大眾的目光,也同希望社會將自己當成正常人尊重看待。

論壇尾聲,美國奧克拉荷馬州立大學政治系助理教授張賢龢博士語重心長表示「改變災害應變的方式,若從大方向著力,可以應付各種狀況;從小狀況著手,自然害怕突發的情況發生。」唯有釐清其中共通的邏輯,好應變台灣不停顯現的災害,轉化成可以傳承的機制,才是真正解決災害之道。

八仙事件為台灣近年最嚴重的公安意外,事發至今,仍有許多防災應變體系的缺漏,需要政府與大眾深刻檢討與改革。也讓陳家位於花蓮家鄉的手工豆腐攤上,從此掛著「因家中有事,所以休息一段時間」字條。短短幾句話,乘載說不盡的無奈與悲慟。如今,八仙傷友們走向各自人生階段,期許台灣公共安全意識,同樣提起步伐,不再裹足不前。